Hemophilia Day 2018

ডাঃ এম. মুর্শেদ জামান মিঞা
সহকারী অধ্যাপক, (হেমাটোলজী বিভাগ)
রাজশাহী মেডিকেল কলেজ, রাজশাহী।

আজ ১৭ এপ্রিল “বিশ্ব হিমোফিলিয়া দিবস” হিমোফিলিয়া একটি জন্মগত অতিরিক্ত রক্তক্ষরণ জনিত রোগ। রোগটিতে শরীরের ভিতরে বা বাইরে একবার রক্তক্ষরণ শুরু হলে আর বন্ধ হয় না। ফলে সামান্য আঘাত বা কাটাতে রোগীর জীবন বিপন্ন হয়ে পড়ে। জন্মগত রক্তক্ষরণ জনিত অনেক ধরনের থাকলেও এ রোগের প্রকোপ ও জীবন হানির মাত্রা অনেক বেশী। হিমোফিলিয়া ‘এ’ এবং ‘বি’ এ দুই ধরনের হিমোফিলিয়ার মধ্যে হিমোফিলিয়া ‘এ’ প্রতি হাজার-এ একজন আক্রান্ত হন। দৃষ্টি আকর্ষনীয় বিষয় হল রোগটিতে আক্রান্ত হয় পুরুষ মানুষরা। আর এর জীন বহন করবেন মেয়েরা। এ জন্য দেখা যায় মায়ের বংশের ছেলেরা যেমন রোগীর মামা, খালাতো ভায়েরা আত্রান্ত হন। তবে এখন ৩০% রোগীর নতুন জেনেটিক পরিবর্তনের জন্য মেয়েরাও আক্রান্ত হচ্ছেন।

হিমোফিলিয়া আক্রান্ত রোগীর রক্ত জমাট বাধার উপাদান ফ্যাক্টর ৮ অথবা ৯ পরোপুরি না থাকা বা যথাসামান্য থাকার কারনে রক্ত কোন ভাবে জমাট বাঁধে না। তাই দেখা যায় শিশু যখনই হামাগুড়ি দেয়া শেখে তখন থেকেই তার গায়ে কালশিরে পড়া শুরু হয়। চামড়ার নিচে বা মাংশপেশীতে রক্তক্ষরণ হয়ে ফুলে উঠে ব্যাথায় কাতরাতে থাকে। ছোটকাল থেকে বারবার রক্তক্ষরণ হতে হতে গিড়ে গুলো শক্ত হয়ে যাবার কারণে হাত বা পা বাকিয়ে যায় ফলে পঙ্গু হয়ে পড়ে।

শিশুর দুধ দাঁত পড়ার পর রক্ত বন্ধ হতে চায় না। কারো দেখা যায় খাতনা করার সময় রক্ত আর বন্ধ হয় না। এমনকি রক্ত দিলেও রক্তপড়া বন্ধ হয় না। সাধারণত পরিবারের সব ছেলে সন্তানই এ রোগে আক্রান্ত হয়। ফলে পুরো পরিবার ধ্বংসের মুখে চলে যায়। বাংলাদেশে এমন প্রায় ষোল হাজার রোগী আছে। কিন্তু মাত্র এক হাজার জন রোগী হিমোফিলিয়া সমিতি ভুক্ত। এ রোগের চিকিৎসার জন্য সরাসরি কোন ঔষুধ নাই। ফ্যাক্টরের অনুপস্থিতির জন্য সরাসরি ফ্যাক্টর দিতে হয়। এটি একটি বায়োলজিক্যাল প্রোডাক্ট। বিশ্বব্যাপী এর দাম অধিক । তারপরও ফ্যাক্টর মাত্র ৮ থেকে ১২ ঘন্টা কাজ করে। যার ফলে দিনে কমপক্ষে ২ বার দেয়া লাগে। এই বিশাল ব্যয় দীর্ঘদিন যাবত বহন করতে গিয়ে পরিবারগুলো সর্বশ্রান্ত হয়ে যায়। সরকারী হাসপাতালগুলোতে এ রোগের ঔষুধ সরবরাহ নেই। সার্কভুক্ত ভারত, শ্রীলঙ্কার মতো দেশ গুলো সহ উন্নত বিশ্বে বিনামূল্যে সারাজীবন ঔষুধ সরবরাহ করা হয়। পঙ্গুত্বের হাত থেকে তাদের রক্ষা করতে নিয়মিত ফিজিওথেরাপীর জন্য আলাদা প্রতিষ্ঠান আছে। বাংলাদেশ এখন দারিদ্রতা মুক্ত উন্নয়নশীল দেশে পরিণত হয়েছে। ছোয়াচে রোগের বিরুদ্ধে সংগ্রামে জাতি সফল হয়েছে। এখন জেনেটিক বা বংশ পরস্পরায় রোগের বিস্তার রোধে সরকার চেষ্টা করছেন। হিমোফিলিয়া নামক এই রক্ত বন্ধ না হওয়া জীবন রোগের বিস্তার রোধে ও আক্রান্তদের চিকিৎসার যথাযথ ব্যবস্থার জন্য সরকারী ভাবে রোগীদের তালিকা ভুক্তি দরকার। তালিকা ভক্ত রোগীদের নিয়মিত ঔষুধ সরবরাহ, ফিজিওথেরাপীর ব্যবস্থা করা। ফ্যাক্টর ৮ ও ৯ আমদানীতে ভুর্তকী প্রদান। নিত্য প্রয়োজনীয় ঔষুধ হিসাবে তালিকা ভুক্তি দরকার। সমাজের বিত্তবানদের আক্রান্ত রোগীদের পাশে দাড়িয়ে একটি হিমোফিলিয়া রোগমুক্ত সমাজ গঠনে সবার প্রচেষ্টা চালানো দরকার।

“বিশ্ব হিমোফিলিয়া দিবস”
হিমোফিলিয়া মুক্ত সপ্তাহ চাই

Share this!